Reina Letizia se vuelca siempre con los más necesitados
La Reina, que lleva más de 15 años trabajando en este tema, grabó un entrañable vídeo con uno de los afectados
Letizia dando un discurso en la Federación española de enfermedades raras
El pasado lunes 9 de septiembre, ya reincorporada al trabajo tras unas cortas vacaciones, la Reina Letizia llegó, un poco más tarde, a la audiencia que tenía con miembros de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica por un motivo muy especial.
El niño que la emocionó con sus palabras
Recluido en una silla de ruedas, Andrés y su familia afrontan la vida con alegría y valentía y la Reina lo quiere un montón.
Ese día, cuando por fin llegó al Salón de los Cristales del palacio de la Zarzuela, la Reina contó, sonriente y un poco atribulada, que el motivo de haberlos tenido plantados 20 minutos había sido el encuentro con un "viejo amigo". Pero, con gesto pillo, no desveló más detalles, salvo que la persona con la que se había visto en otro de los salones con vistas a los jardines, era Andrés Marcio.
Letizia y este joven de 21 años, que sufre laminopatía, una enfermedad rara que sólo afecta a 100 personas en todo el mundo, se conocen desde hace años. Concretamente desde que Andrés tenía 12 años y emocionara con sus palabras a la soberana durante el pequeño discurso que pronunció en el Senado en un acto sobre enfermedades raras.
Andrés de pequeño con su hermana.
Desde entonces, Letizia ha ido sabiendo de la vida de este madrileño simpático y animoso que está estudiando periodismo. Consciente de que Andrés afronta con serenidad y mucha fuerza sus durísimas condiciones de vida porque su dolencia es terrible, no pudo ni quiso negarse cuando Marcio le pidió un favor muy especial: que le concediera una pequeña audiencia privada y que pudiera grabar ese encuentro con ella con el objetivo de divulgar la existencia de su propia Fundación, con la que el joven y sus padres intentan visibilizar la enfermedad y buscar recursos para encontrar una cura, ya que la laminopatía no la tiene, por el momento.
Un día muy especial para Letizia
Los médicos detectaron, apenas recién nacido, que algo ocurría con Andrés y, tras muchas pruebas, le diagnosticaron una laminopatía, la L-CMD.
"Hoy he vivido uno de los días más especiales de mi vida", escribió Andrés junto a su vídeo con Letizia, que colgó en su cuenta de Instagram y que puedes ver en este enlace.
"Muchas gracias por recibirme, me ha hecho muchísima ilusión y me lo he pasado genial", afirma el madrileño en su mensaje, que se ha hecho viral. La laminopatía es una distrofia muscular congénita que, además de afectar seriamente a la movilidad de la persona, causa trastornos como insuficiencia respiratoria, cardiopatías y riesgo de muerte súbita.
Letizia saludando a una niña en un congreso celebrado en Valencia hace unos años.
En España, hay diagnosticados apenas una decena de casos de este trastorno, que es una de las 7.000 dolencias que se incluyen en el listado de enfermedades raras y que afectan a cerca de tres millones de personas en nuestro país. Prácticamente abandonados por las empresas farmacéuticas, para las que no es rentable la investigación de estas dolencias minoritarias, los afectados han encontrado en Letizia a una gran y comprometida aliada para su lucha.
Su tierna mirada a un niño que sufre una extraña dolencia.
Y es que no es cualquiera. Tener a la mismísima reina de España como presidenta de honor de su asociación, Feder, ha sido definitivo para visibilizar las problemáticas (muchas veces terribles y desgarradoras) que enfrentan los enfermos y sus familias.
Letizia visitando un centro especializado en Lisboa
El compromiso de la esposa de Felipe VI, que lleva más de 15 años involucrada en esta tarea, es total. En sus apariciones públicas, ha insistido en la necesidad de que la sociedad tenga presente a este colectivo y, tras estudiar el asunto como sólo ella hace, ha pedido dinero para investigar estas dolencias y una mayor colaboración internacional.
Un contacto humano y delicado
En una audiencia a una joven con un síndrome especial.
Pero no sólo es que reciba a las asociaciones en Zarzuela para conocer sus problemas o acuda a reuniones periódicamente con expertos. Lo que de verdad destaca de esta faceta profesional de la Reina es la humanidad, autenticidad y delicadeza que despliega cuando se encuentra con enfermos.
Saludando y hablando con ancianos enfermos.
Un cariño y una cercanía con ellos –ancianos, jóvenes, pero sobre todo niños– que es un bálsamo y una ayuda para los que transitan por este duro viaje vital. Cuando coincide con ellos, la Reina les sonríe, les toca afectuosamente, los abraza y, sobre todo, los escucha sabiendo de lo que hablan. No podrían tener mejor apoyo.