Jesús y Cristina con sus dos hijas, Ariadna y Abril.
El pasado mes de septiembre, en tu Revista Pronto nos hacíamos eco de la durísima lucha de los padres de Abril para frenar la enfermedad neurodegenerativa de su hija, de 3 años.
Nuestra publicación entrevistó a sus padres, que nos contaron que su pequeña sufre una enfermedad rara, la “paraparesia espástica tipo 52”, que produce parálisis en las piernas, retraso intelectual y ataques epiléptucos. El suyo es un caso único en España. Sólo hay otros cinco en el mundo.
La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), les puso en contacto con el Hospital Infantil de Boston, en Estados Unidos, con el fin de que se unieran a la investigación que se ha hecho allí con otras cuatro variantes similares de la enfermedad.
Allí trabajan para intentar hacer terapia génica, es decir, poder suplir lo que hace mal ese gen, y buscar un medicamento para paliar los efectos degenerativos. “Pero los americanos no trabajan gratis. Nuestro caso no interesa a los gobiernos ni a las farmacéuticas porque somos muy pocos, así que esas investigaciones las debemos financiar los padres”, lamenta el progenitor de Abril.
Jesús, en la imagen junto a su hija, explica a nuestra revista que probar si ese medicamento funciona cuesta entre 300.000 y 400.000 dólares. Si eso sale bien, entonces se pasa a las pruebas con humanos, que cuesta entre 3 y 4 millones de dólares más. “Esas cifras son imposibles para cualquier familia con un sueldo medio”, lamenta. Por eso crearon el pasado mes de junio la asociación “La lucha de Abril”.
De entre todas las acciones que están llevando a cabo estos padres luchadores, acaban de acudir al programa Boom, en el que han explicado su emotiva historia: