Los papás de Alexandra no piensan en el futuro, sólo quieren vivir cada segundo intensamente con su hija.
Alexandra es una niña de 3 años a la que, igual que a todos los peques de su edad, le encanta jugar, dibujar con rotuladores, ver vídeos en su tablet y bailar. Pero ella padece una enfermedad rara, la progeria o síndrome de Hutchinson-Gilford, que hace que los niños que la sufren envejezcan entre 8 y 10 veces más rápidamente que el resto de las personas.
Sus padres, Esther Martínez y Cédric Emmanuel Perault, han creado la Asociación de Progeria Alexandra Peraut con el propósito de dar visibilidad a la enfermedad, lograr que la gente que pase por lo mismo o por cualquier enfermedad rara no sienta la soledad que sienten ellos y acompañar a las familias en este proceso explicándoles cómo lo viven ellos. También lo han hecho para recaudar fondos destinados a mejorar la calidad de vida de estos niños y, sobre todo, para la investigación.
«Al conocer su enfermedad, decidimos seguir adelante, luchar y buscar todos los recursos que hubiera para nuestra hija», nos cuentan.
Esta semana en Pronto entrevistamos a los padres de Alexandra, la única española que padece progeria o envejecimiento prematuro, enfermedad de la que tan sólo hay 123 casos a nivel mundial. El lunes, en tu kiosco.