Así funciona el primer centro de oncología pediátrica de España

Marc, de 39 años, y Malena, de 32, empujan el carrito en el que va su hijo, Teo, de 9 meses. Entran en el Pediatric Cancer Center de Barcelona, el primer centro de oncología pediátrica de España, y esperan su turno de visita. Llegado el momento, acceden a un box y colocan al pequeño en la camilla. Pasados unos minutos viene Laia, una enfermera que conoce bien al bebé. Con mimo y delicadeza, conecta una bolsa con medicación a una vía que Teo lleva puesta.

Es una nueva dosis de quimioterapia, tratamiento que está llevando a cabo desde hace 6 meses, cuando, a los tres, le detectaron una leucemia mieloide. La noticia fue un revés para sus padres, quienes nos cuentan cómo están viviendo este duro proceso.

PRONTO: ¿Cómo le diagnostican leucemia a vuestro hijo?

MALENA: Empezamos a ver unas manchitas en la piel y cada vez tenía más. Teo lloraba mucho y, en una visita de control, el pediatra mandó que le hicieran una biopsia, porque habían aumentado las manchitas.

P.: ¿Cómo recibisteis la noticia?

MARC: Es muy duro. Además, tardamos un poco en conocer el diagnóstico final y esa espera fue horrible. Sientes pena, un gran shock, luego lo aceptas. Es un cambio muy drástico y repentino.

Pendiente de un trasplante de médula ósea

P.: ¿Qué tratamiento ha de seguir Teo?

M.: Empezó en un programa conjunto que se lleva a cabo en muchos países europeos para esta enfermedad congénita, consistente en cinco ciclos seguidos de quimioterapia. Hubo muchas complicaciones, Teo estuvo ingresado más de un mes en la UCI, pasó por quirófano...

P.: ¿Cómo se encuentra ahora?

M.: La enfermedad ha remitido y, para consolidar el tratamiento, este mes de octubre le harán un trasplante de médula ósea de un donante británico. Si todo va bien, Teo estará ingresado entre 6 y 8 semanas, en régimen de aislamiento.

P.: Empezasteis el tratamiento en el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y, desde que está en marcha el Pediatric Cancer Center, lo seguís aquí.

M: Sí. En este centro se hace comunidad y hemos podido conocer a otros padres y niños que están viviendo un proceso similar. Hay una sala de familias, charlamos y conocemos otras historias, y eso también te hace sentir menos solo. Además, confiamos totalmente en el equipo médico que atiende a nuestro hijo.

Centro anexo al hospital Sant Joan de Déu de Barcelona

El Pediatric Cancer Center es pionero en la investigación y los tratamientos contra el cáncer pediátrico o del desarrollo, como así le llaman. Este innovador centro, anexo al hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, abrió sus puertas el pasado 16 de junio, gracias a la donación de entidades como la Fundación Leo Messi y la de La Caixa, y a cientos de particulares. Una campaña llevada a cabo durante 18 meses, con la que se recaudaron 37 millones de euros.

Desde su puesta en marcha, este centro monográfico en oncología pediátrica, el primero en España, ha tratado a niños de entre 0 y 18 años. Dispone de más de una treintena de habitaciones para hospitalizaciones, aunque, por suerte, muchos tratamientos son ambulatorios y se pueden hacer en el centro de día.

El doctor Andrés Morales, director asistencial del Pediatric Cancer Center, nos habla de este proyecto pionero.

"La sociedad se ha implicado mucho en este proyecto"

PRONTO: ¿Cuáles son los objetivos del centro?

ANDRÉS MORALES: Brindar la mejor atención a los niños con cáncer del desarrollo. Es una enfermedad radicalmente distinta al cáncer adulto, que es el del envejecimiento, y todos podríamos desarrollar uno a lo largo de nuestra vida. Otro de los objetivos es identificar mejores tratamientos y, para ello, llevamos a cabo investigación específica en nuestros laboratorios. También impartimos docencia y queremos ser un centro de referencia para la educación en oncología pediátrica.

P.: Este proyecto nace gracias a las donaciones de la sociedad civil.

A. M.: Efectivamente. El cáncer pediátrico no es una prioridad ni en la agenda pública ni en la privada. En algunos casos es tan infrecuente que incluso en nuestro centro vemos solamente uno o dos casos al año. El mecenazgo y la filantropía han demostrado la gran implicación de la sociedad civil en este proyecto.

P.: ¿Cuántos niños habéis atendido hasta ahora?

A. M.: Tenemos capacidad para 400 nuevos diagnósticos al año, procedentes de España y de otros países.

"Logramos erradicar la enfermedad en el 80% de los casos"

P.: ¿Cuál es el perfil de vuestros pacientes?

A. M.: En el cáncer pediátrico, leucemias y linfomas son los más habituales. Las leucemias suelen desarrollarse los primeros cinco años de vida, mientras que los linfomas son más frecuentes en la adolescencia. En cuanto al sexo, es más frecuente en niños que en niñas. Gracias a nuestra experiencia, a la tecnología y a nuestro equipo multidisciplinar, logramos erradicar la enfermedad en el 80% de los casos.

P.: En el cáncer adulto, el envejecimiento provoca muchas mutaciones que pueden causarlo. En el pediátrico, ¿cuál es su origen?

A. M.: Es el proceso de la formación lo que hace que un niño, infrecuentemente, desarrolle cáncer. Sabemos que la incidencia no ha aumentado en los últimos años, por lo que es poco probable que el entorno impacte en estos cánceres, pero sí es esencial que el superviviente siga una vida saludable para evitar desarrollar un segundo cáncer. Solamente en un 8% de todos los cánceres pediátricos se puede identificar alguna alteración que pueda aumentar el riesgo de desarrollarlos.

P.: Si miramos al futuro, ¿hacia dónde se dirige el Pediatric Cancer Center?

A. M.: Queremos ofrecer un modelo asistencial que cubra todas las necesidades del paciente. También trabajamos para llegar a un porcentaje de curación del 100% con las menores secuelas posibles y queremos mejorar la situación de muchos países. En los que tienen pocos recursos, los índices de curación se reducen al 20 o el 30%. El pronóstico más importante en cáncer pediátrico no es el tipo de cáncer, sino el código postal del enfermo.

Músicos, payasos y casi 200 voluntarios

En el centro tampoco falta el apoyo de casi 200 voluntarios comprometidos con los niños. Músicos, magos y payasos también hacen la vida más fácil a familiares y menores con cáncer pediátrico.

El Pediatric Cancer Center incluso cuenta con un grupo de perros que relajan y distraen a los niños cuando les están curando o recibiendo tratamiento. Forman parte de la unidad de intervenciones asistidas con perros del programa Hospital Amic, una iniciativa que pretende hacer lo más positiva posible la experiencia de los menores hospitalizados

Los psicólogos, clave en la gestión del cáncer pediátrico

El trabajo del equipo de psicólogos es muy importante en el tratamiento y gestión de la enfermedad. De él forma parte Marta Pérez Campdepadrós, una psicóloga que atiende a familias y menores que se encuentran en este duro proceso.

PRONTO: ¿Qué importancia tiene el apoyo psicológico en el cáncer pediátrico?

MARTA PÉREZ: Mucha. Nosotros partimos de que no sufren los cuerpos, sino las personas. Trabajamos conjuntamente con padres y niños enfermos, con los que vivimos momentos muy intensos.

P.: ¿Qué papel tenéis en el tratamiento y gestión de la enfermedad?

M. P.: Nuestra función no es que el menor y su familia estén contentos, sino evitar que los altibajos sean muy pronunciados e intentar que tengan una cierta estabilidad emocional. También es muy importante hablar de los hermanos, porque la atención de los padres se centra en el enfermo y el hijo sano puede sentirse desatendido.

P.: ¿Cómo se le dice a un niño que tiene cáncer?

M. P.: Depende mucho de la edad. Nunca se debe mentir. Siempre se le ha de explicar al menor, a través de sus padres o directamente a él, aunque con mucha delicadeza.

P.: También hay personas que no quieren recibir apoyo psicológico.

M.P.: Sí, aún sigue habiendo gente que lo rechaza, pero cada vez menos. Por suerte, hoy en día todos estamos más concienciados con la salud mental.