La ley ELA mejorará la calidad de vida de los pacientes y los cuidadores
Los partidos por fin han llegado a un consenso tras dos años de espera
Juan Carlos Unzué da la cara por todos los que sufren esta enfermedad degenerativa.
La primera vez que se escuchó hablar de esta ley entre las paredes del Congreso fue en el 2022, cuando Ciudadanos la presentó con 4 normas básicas. De eso hace ya dos años, durante los que los partidos se perdieron en disputas mientras miles de enfermos de ELA esperaban que alguien les tuviese en cuenta. Eso cambió el 20 de febrero de este 2024 cuando Juan Carlos Unzué, enfermo de ELA, compareció ante los diputados para reclamar, de una vez por todas, una ley que les ayude y les facilite la vida.
Unzué divulgando acerca de la enfermedad que padece antes de un partido de futbol.
Unzué divulgando la necesidad de mejorar la calidad de vida de los pacientes de ELA.
Ahora, siete meses después, Partido Popular, Sumar, Junts y PSOE se han puesto de acuerdo para tramitar la ley, a la que le añadieron varios puntos que mejoran la calidad de vida de los enfermos y también de las personas que los cuidan.
Entrevistado en 'Lo de Évole'.
Estos son algunos de los puntos que incluye la nueva legislación: aquellos que padezcan la enfermedad podrán acceder directamente a una discapacidad del 33% o superior; recibirán atención individualizada y continuada 24h al día las personas con la enfermedad más avanzada; se mejorará la formación de profesionales y cuidadores que atiendan a pacientes de ELA y se protegerá a quienes cuidan de ellos por la enfermedad con un tercer grado; los afectados por la enfermedad dispondrán de un bono social eléctrico a fin de facilitar la situación a familias con un miembro conectado a una máquina las 24 horas.
Una enfermedad cruel
Juan Carlos Unzué premiado por su labor.
Recibió un premio Ondas por un documental sobre su vida y su enfermedad.
Los pacientes de ELA tienen una esperanza de vida de entre 3 y 5 años. El organismo se degenera pero la cabeza sigue intacta. Su cuerpo se convierte en una prisión.