Alexandra: la niña de 8 años que sufre progeria, una enfermedad ultrarrara
Esta pequeña barcelonesa de 8 años es la única española que sufre esta enfermedad extremadamente rara
Alexandra con sus padres, Cédric Peraut y Esther Martínez.
Este 4 de marzo, cuatro días después de que se celebre el Día Internacional de las Enfermedades Raras, tiene lugar en el Teatro Borrás de Barcelona, a las 19 horas, una gala con el objetivo de recaudar fondos para investigar la progeria (Síndrome de Hutchinson-Gilford), una dolencia ultraextraña que acelera el envejecimiento de quien la padece y para la que la Medicina no tiene ni explicación ni cura por el momento.
Esta iniciativa (se pueden comprar entradas en fila 0 o colaborar en www.asociacionprogeria.com) que busca estimular la escasísima investigación sobre la progeria, la impulsan Cédric Peraut y Esther Martínez, que en el 2019 crearon la primera asociación nacional de esta enfermedad para ayudar a su hija, Alexandra, de 8 años y única española que la sufre tras morir Adrián, un niño de 6 años.
Los padres de Alexandra decidieron vivir el día a día de la pequeña
Nuestra revista Pronto ya entrevistó hace cinco años a estos padres que, tras conocer el terrible diagnóstico de su pequeña, se reinventaron para dedicarse a ella en cuerpo y alma.
Después del primer impacto, Cédric y Esther decidieron vivir con intensidad el día a día de Alejandra –una niña vital, alegre e inteligente– y también luchar por ella.
Con su madre, en una foto de archivo.
Con su padre, en una foto de archivo.
Aunque estos padres son conscientes de que solo la investigación podrá arrojar esperanza o, por lo menos, encontrar tratamientos que mejoren la calidad de vida (cifrada en unos 14 años) de los 142 niños que se calcula que sufren progeria en el mundo.
