La emocionante historia de un paciente con ELA que recorre en bicicleta el Valle de la Muerte
A los 60 años, Jaime Lafita, a quien diagnosticaron esta enfermedad en el 2016, ha conseguido cruzar el Valle de la Muerte en EEUU en una bicicleta tándem para exigir que la ley ELA se apruebe sin demora
1-Jaime Lafita esposa Lourdes e hijo Reto ELA
Jaime Lafita ha encabezado una expedición que ha recorrido más de 650 kilómetros en bicicleta, en 9 etapas, a través del desierto de Death Valley (el Valle de la Muerte), desde la localidad de Baker hasta el parque de Yosemite, para dar visibilidad a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
Su objetivo es reivindicar la necesidad de invertir en investigación como única solución para curarla y también para rendir un homenaje a todos los científicos que están trabajando para acabar con la ELA y concienciar sobre los obstáculos que enfrentan los pacientes y sus familias.
Un equipo de familia y amigos para poder culminar este reto
Un paciente con ELA recorre en bicicleta el Valle de la Muerte
Lafita, su esposa, Lourdes, dos de sus tres hijos, Diego y Álvaro, así como una médica, responsables de la grabación del reto y un grupo formado por sus mejores amigos, han formado parte de esta aventura.
Elegir esta zona del planeta no ha sido fruto del azar, sino de una realidad tan dura como injusta para los pacientes de ELA. “El Valle de la Muerte es el espacio existente entre la etapa de investigación y la salida al mercado de un medicamento. Se llama así porque proyectos biomédicos prometedores mueren en el proceso, sobre todo, por falta de fondos”, explican desde la web de DalecandELA, asociación fundada en el 2019 por Jaime.
Una ruta que no ha sido nada fácil
Lafita ha compartido tándem con su mejor amigo, Gatica, quien ha contado que Jaime casi no tiene voz y no puede hablar ni andar, pero que pedalea como un titán.
Sólo en la tercera etapa, la doctora del equipo le recomendó descansar por las altas temperaturas y el cansancio acumulado. Y, aunque, por un momento se hundió, por el disgusto de no poder salir en bici ese día, su esposa, Lourdes, pedaleó por él, y las lágrimas de Jaime acabaron convertidas en una sonrisa de resignación, y sobre todo, de amor y ánimo.
"Todo por la causa, todo por mi Jaime. ¡Te quiero!", dijo antes de empezar a pedalear Lourdes, que se casó con él en 1983, y que rindió homenaje también a los enfermos de ELA y a sus familiares y cuidadores.
Un paciente con ELA recorre en bicicleta el Valle de la Muerte
A pesar de la dureza de las etapas de este reto por el Valle de la Muerte, en el que han tenido que superar desniveles de más de 1.500 metros y soportar temperaturas que han oscilado entre bajo cero y 38 grados, el equipo de DalecandELA logró llegar al Parque Nacional de Yosemite, destino final de este reto.
Y a Jaime aún le quedan fuerzas para seguir luchando por su sueño, que no es otro que el de conseguir una cura para esta enfermedad.
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