La valiente historia de la joven valenciana con 7 enfermedades raras
Noah Higón, de 25 años, lidia desde hace tiempo con dolencias que no tienen tratamiento, pero, a pesar de ello ha estudiado dos carreras y es un ejemplo de positividad
Noah Higón.
A simple vista, nadie imaginaría el periplo que lleva vivido Noah Higón. Detrás de su expresiva mirada y su sonrisa casi permanente se encuentra una valenciana de 25 años que padece siete enfermedades raras. Se trata de los síndromes de Ehlers Danlos, de Wilkie, del cascanueces, de compresión de la vena cava inferior, de May-Thurner, de Raynaud y gastroparesia, unas patologías que han llevado a esta joven jurista, politóloga, activista y escritora a perder la audición, someterse a incontables operaciones y tener que llevar un "bypass" en el duodeno.
Noah pasa por muchos hospitales y necesita goteros de manera habitual.
Noah se ha adaptado a las adversidades con optimismo y de ellas habla en su perfil de Instagram, que cuenta con más de 100.000 seguidores.
Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la joven se ha sumado con cinco poemas a la iniciativa #MiIdentidadNoEsRara, lanzada por la compañía Alexion para reivindicar la importancia de escuchar a los pacientes, acortar el tiempo de diagnóstico, fomentar la concienciación en torno a estas enfermedades y aumentar la investigación.
"Levantarme y ver el sol ya es un regalo"
Noah hospitalizada.
PRONTO: Ni una ni dos. Siete enfermedades raras. ¿Cómo te las descubrieron?
NOAH HIGÓN: Lo más difícil es encontrar un diagnóstico. En mi caso, tardaron casi 10 años. Desde pequeña tuve sintomatología y, a los 13 o 14 años, después de muchas visitas a especialistas, descubrieron que tenía el síndrome de Ehlers Danlos. A partir de ahí, empezaron las operaciones sin sentido, pero nada mejoraba. En Alemania me diagnosticaron nuevas enfermedades y, al volver a España, tuve que hacer frente a una retahíla de dolencias desconocidas por los médicos de aquí. Hoy en día, ninguna de mis siete enfermedades tiene tratamiento.
En el 2019, Noah coincidió con Isabel Gemio y otros afectados por enfermedades raras en el estreno del documental 'Jóvenes invisibles'.
P.: ¿Qué síntomas son los que más acusas?
N.H.: Sobre todo, cansancio extremo. También sufro deshidratación severa por los vómitos. Lo que requiere ingreso hospitalario para poder reponerme. Semanalmente, utilizo unos goteros para que pueda llevar una vida más o menos estable.
Noah abrazando a Isabel Gemio.
P.: ¿Cómo es tu día a día?
N.H.: Es una montaña rusa, pero creo que como el de todas las personas que tienen una enfermedad rara. Hay días que estás más o menos bien y otros que no te puedes levantar de la cama, hablar ni andar. Esos días te frustras mucho, pero, al final, aprendes a vivir al día y a no crearte expectativas sobre un mañana.
P.: ¿De qué pequeños placeres disfrutas más?
N.H.: Me conformo con bastante poco. Tomar un refresco con mis amigos, estar con mis padres, dar un paseo por Valencia, estar tumbada viendo la tele o leyendo un libro… son placeres para mí. Simplemente, levantarme cada mañana y poder ver el sol ya es un regalo.
"Siempre tuve claro que quería ayudar a la gente como yo"
Noah operada.
P.: ¿Cómo han afectado tus enfermedades a tus relaciones personales?
N.H.: Evidentemente, no ha sido fácil. Lo primero que hace la gente, ante lo desconocido, es irse de tu lado. Lo bueno que tiene estar enferma es que sabes que los que se quedan y los que están contigo son los que realmente estarán en las buenas y en las malas. Sé que las personas que tengo a mi alrededor son las correctas. Ellas entienden que hay días malos y que no siempre se tiene que estar sonriendo.
Noah ha vuelto a oír gracias a un implante coclear.
P.: Te indujeron al coma y perdiste la audición. ¿A qué te aferras en esos momentos críticos?
N.H.: Recuerdo ese momento con terror y, a la vez, con mucha paz. Tenía 22 años recién cumplidos, y mucho miedo por mis padres. Sabía que ellos sin mí no iban a poder salir hacia delante, y me aferré a su mirada. Sobre todo, a la de mi madre, a quien le dije: "Mamá, vamos a luchar. No sé si saldré de ésta, pero tengo claro que voy a pelear como lo he hecho todos estos años, por y para ti". Tuve la suerte de despertar, aunque perdí la audición por el camino. Fue un daño colateral de un "shock séptico". A partir de ahí, has de renacer, adaptarte y aprender a vivir de otra manera.
Noah Higo activista.
P.: Hablemos ahora de Instagram, donde tienes más de 100.000 seguidores. ¿Qué "feedback" recibes?
N.H.: Quienes me siguen, sobre todo, son pacientes con enfermedades raras, pero lo que más me toca el corazoncillo son las madres de niños con este tipo de dolencias. Prácticamente, me han visto crecer en las redes sociales, desde los 13 o 14 años hasta los 25 que tengo. Creo que es un espejo bonito en el que poder mirarse y decir: "Si Noah ha conseguido estudiar, crearse un camino en la vida y seguir, ¿por qué mi hijo o hija no?".
"Me gusta arreglarme y no todo el mundo lo ve bien"
Noah en el congreso.
P.: Es que tú eres licenciada en Derecho y también en Ciencias Políticas.
N.H.: Sí. Siempre me ha gustado mucho estudiar, probablemente porque, mientras lo hago, no pienso en lo que me ocurre o en mi futuro incierto. Siempre tuve claro que quería ayudar a gente como yo y creo que, desde las instituciones, se pueden cambiar las cosas. Ahora estoy estudiando para poder trabajar en la Consejería de Sanidad de la Comunidad Valenciana.
P.: Incluso has estado en el Parlamento Europeo.
N.H.: Sí. En Estrasburgo y Bruselas. La política juega un papel crucial con nosotros y es importante recalcar que la salud no es negociable.
Noah sonrisa
P.: Hay enfermedades raras muy visibles físicamente, aunque no es tu caso. ¿Te has visto obligada a demostrar más o justificarte por ello?
N.H.: Sí. En mi caso, es un hándicap. Siempre digo que tengo la suerte de no sufrir ninguna discapacidad, ni motriz ni psíquica. Además, soy de arreglarme, maquillarme y ponerme mona, y eso no siempre gusta a todo el mundo. Parece que te quieran ver demacrada, con chándal y sin ganas de nada.
