Habla la diseñadora del bolso solidario de Letizia: "Que lo lleve la Reina da visibilidad a la fibrosis quística"

Ha sido una de las imágenes icónicas de este verano: la reina Letizia luciendo un precioso bolso con un típico estampado mallorquín en sus vacaciones en las islas Baleares. La hemos visto con dos modelos diferentes, uno en rojo y otro en azul, que ya llevó el año pasado.

Este complemento no pasó inadvertido, pues, además, se trata de una bolsa solidaria cuyos beneficios de venta se destinan íntegramente a la lucha contra la fibrosis quística, una enfermedad hereditaria que produce serias dificultades respiratorias e intestinales y que afecta en España a unas 5.000 personas.

Una vez más, la Reina ha sabido unir moda y solidaridad y, gracias a su gesto, el bolso se agotó, dando un gran impulso a la recaudación de fondos para la lucha contra esta enfermedad. 

«Mi hijo sólo sabe que tiene una gran familia que lo quiere»

Las Bolsas FQ están confeccionadas con una loneta con el típico estampado mallorquín denominado «roba de llengües» (tela de lenguas), muy habitual en las casas baleares.

Su diseñadora, Anna Pérez Sánchez, colaboradora de la Asociación Catalana de Fibrosis Quística y madre de un niño con esta enfermedad, es una mujer de 37 años, extraordinaria, alegre y siempre sonriente, pero también tímida, por lo que nos pide no hacer pública su imagen. «Yo no soy nadie, lo importante es la labor que hacen cientos de madres y padres de la asociación», nos dijo.

A Anna se le ocurrió confeccionar estas bolsas «por mi hijo. Tiene fibrosis quística, pero no lo sabe, sólo que tiene una gran familia que lo quiere», nos explica. Y es que todos sus parientes se implicaron en el proyecto: «Nos unimos para poder conseguir aquello que tanto anhelamos: la medicación que palía los efectos negativos de su enfermedad».

Las bolsas no están a la venta y sólo pueden conseguirse como regalo tras hacer una donación en la página bolsasfq.com. Y todo lo recaudado se destina íntegramente a la investigación y mejora de la vida de las personas afectadas.

PRONTO: Tienes un hijo con fibrosis quística, ¿cómo fue recibir esa terrible noticia?
ANNA PÉREZ: Tras nacer, le hicieron, como a todos los bebés, la prueba del talón y salió que la tenía. Es una enfermedad minoritaria y degenerativa, es decir, que cada día va a peor. Produce problemas pancreáticos y pulmonares. Los afectados tienen un alto riesgo de fallecer por infecciones pulmonares y lo más llamativo suele ser lo que les cuesta respirar, ¡les cuesta la vida! De adultos, muchos necesitan trasplantes de pulmón. Y, como el páncreas no les funciona bien, acaban teniendo azúcar, no absorben las grasas, padecen un déficit nutricional y estan bajos de defensas.

Son bolsas hechas a mano, una a una

P: ¿Cómo afecta a su día a día?
A.P.: Mi hijo nunca pudo ir a la guardería por si contraía cualquier infección y tuve que dejar de trabajar. Estos niños se levantan muy temprano porque, antes de ir al cole, hacen fisioterapia y por la noche también; toman vitaminas para no desnutrirse; los ingresan a menudo...   
P: ¿Qué tratamiento reciben?
A.P.: Dependiendo de cada niño se tratan sus síntomas con antibióticos o fisioterapia. Nuestra esperanza está en el nuevo Triple Combo, una combinación de tres medicamentos ya aprobada en Estados Unidos y que esperamos que la Agencia Europea del Medicamento y la Administración española la aprueben en septiembre. Podría ayudar al 70% de los niños. No es una solución definitiva, pero reducirá los ingresos hospitalarios.
P: Algunos síntomas son parecidos a los del COVID-19, ¿cómo os ha afectado la pandemia?
A.P.: Lo que todos estáis viviendo ahora con la pandemia es lo que las familias con niños con fibrosis quística vivimos a diario. El lavado de manos, la distancia social, la mascarilla… son nuestro día a día desde siempre y para siempre.

P: ¿Cómo se te ocurrió lo de las bolsas solidarias?
A.P.: En mi familia hay una gran tradición en la confección. Cuando estaba embarazada, mi marido y yo empezamos a escoger ropita para el niño y mi madre y yo decidimos hacer una bolsa y un neceser. Cuando nos implicamos con la Asociación de Fibrosis Quística, nos pidieron alguna acción para recaudar fondos para la investigación. Otras familias hacen obras de teatro, charlas, festivales… y se nos ocurrió que aquellas bolsas y neceseres serían una buena forma de colaborar y agradecer todo lo que la asociación hace por nosotros.
P: ¿Cómo se elaboran?
A.P.: Son artesanales cien por cien, hechas a mano una a una. Somos una familia muy numerosa con muchas "tietas" y primas. La mayoría saben coser y los que no, colaboran con el transporte, los envíos... Una corta las telas, otra hace las asas, otras los acabados. Tenemos 23 modelos, dos de ellos estampados como "robes de llengües" mallorquinas en azul y rojo. Mi tieta Pili me hizo llegar unas lonetas maravillosas y decidimos hacer estas bolsas tan chulas.… Los maridos, como el mío, Julio, también ayudan en lo que pueden: cuidan de los niños o realizan otras tareas que nos permiten tener tiempo para coser. Tengo una familia maravillosa, yo soy la afectada y no puedo dejar de agradecerles que siempre estén ahí, animándonos a seguir adelante. También hay otras madres en la asociación que colaboran con nosotros, igual que el fotógrafo que ilustra la web, Juanma, que también tiene fibrosis quística y su mujer, Maribel, que hace de modelo. Nadie cobra, pero nos motiva pensar que cada bolsa que cosemos es una pastilla para estos niños. Con cada una, estamos más cerca de su curación. Las Bolsas FQ representan solidaridad, cooperación y justicia social. Es justo que los niños afectados puedan vivir de la forma más normalizada posible.

«No hemos hecho un ­envío a la Zarzuela»

P: Y, de pronto, aparece la Reina con una de vuestras bolsas…
A.P.: Nos quedamos con la boca abierta "¡Es nuestra bolsa!", dijimos. Fue el año pasado cuando la llevó por primera vez. No tengo suficientes palabras de agradecimiento. Que la Reina lleve este bolso solidario da visibilidad a la fibrosis quística. 
P: Y este año ha vuelto a repetir.
A.P.: Decía mi marido: "¿Y si este año vuelve a salir con tu bolso?". Yo pensaba que era imposible. Puedes tener suerte una vez pero ¡dos! Cuando la volví a ver con ella fue alucinante, me salió un "gracias" desde el corazón. Es muy importante para nosotros, pero sobre todo para la fibrosis quística.
P: ¿Sabéis como la consiguió?
A.P.: No. Nunca hemos hecho un envío al Palacio de la Zarzuela.
P: ¿Y qué ha representado ese gesto para la asociación? 
A.P.: Esperanza. Nos da ese empuje para seguir luchando, soñando con que se apruebe esa medicación que tanta falta nos hace y continúen las investigaciones para llegar a aliviar la enfermedad a ese otro 30% de niños a los que este medicamento no les va a servir. Cuando te dan esperanza en situaciones difíciles sólo te sale una palabra: gracias.
P: Sabemos que los Reyes leen nuestra revista… ¿Quieres enviarle un mensaje a doña Letizia por su gesto?
A.P.: Gracias, Majestad. De corazón. Gracias por dar esperanza a las familias que estamos luchando contra una enfermedad minoritaria. Gracias por dar luz a la fibrosis quística y animar a la investigación y cura de esta enfermedad. Gracias, gracias y más gracias.

La revista Pronto se quiere unir a esa bonita iniciativa y, a partir de esta semana, sorteamos en nuestra revista 100 packs de bolsas y neceseres entre nuestras lectoras. ¡No te lo pierdas! Es el bolso de moda y está totalmente agotado, pero tú puedes ser una de las 100 ganadoras de este regalo exclusivo y solidario.

Si quieres más información, así como colaborar con esta iniciativa solidaria, visita la página web de BolsasFQ. La recaudación íntegra de este proyecto se destina a la investigación y mejora de la vida de las personas afectadas, a través de la Asociación Catalana de Fibrosi Quística. Aquí puedes consultar también su web.